△宋婕和邓金鹏跨越20年的合影
年，邓金鹏22岁了。这是他患上罕见病，被母亲抛弃的第20年。
20年里，他渐渐长成了“哈利波特”中“小精灵”的模样：身体无法再长高，面部萎缩，出现精灵般的褶皱，视力接近于0，睡觉还必须佩戴呼吸机。
但这些年来，邓金鹏也收获了另一个“妈妈”——表姐宋婕。从十五六岁开始，宋婕就竭尽所能地把这个弟弟当成自己孩子一样照顾。如今，快37岁的她虽早已结婚，但为了弟弟，还是拒绝成为一位真正的母亲。
以下故事来自这位从小失去母爱的罕见病人，和一直对他不离不弃的表姐。
在ICU醒来后
他亲吻了每一个家人
年冬天，邓金鹏出生。父亲邓磊35岁得子，一家人喜出望外。然而，这份喜悦之情，随着邓金鹏身上逐渐显现出的各种异常，被疑惑和担忧代替。
奶奶杜晓霞最早察觉到异样。孙子出生半年后，杜晓霞发现他的手总是蜷缩着，伸不直。到了学走路的时候，孙子开始频频摔倒，并且出现前额突出、腹部鼓胀等症状。
起初，家人以为只是缺钙，到医院检查后仍未得出任何结论。等到两岁时，邓金鹏的症状越发明显，家人再次带他去检查。最终，医院做了酶学检测后，邓金鹏确诊患有一种名叫“黏多糖贮积症Ⅰ型”的罕见病。
那个年代的医学，对这种疾病认知相对有限，医生当初给出的结论是：治不了，活不长久，算是绝症。
确诊后没多久，邓金鹏的母亲认为这样的儿子会拖累自己，于是和丈夫协议离婚，从此再没有出现。
彼时，由于国内还没有有效治疗这种罕见病的方法，邓金鹏的病情加速恶化。7岁时，他已坐上轮椅，视力听力急剧下降，心脏也受到压迫，呼吸困难，一场感冒都可能要了他的命，睡觉还需佩戴呼吸机。
在鬼门关走了一遭的邓金鹏
年冬天，12岁的邓金鹏在ICU里渡过了整个春节。那时候他整个身体浮肿如皮球，重度昏迷，被下了病危通知。
全家人已经做好准备道别。没想到，邓金鹏醒了过来，一一亲吻了候在病床边的爷爷、奶奶、爸爸、姑妈、表姐，然后又昏了过去。
当时负责抢救他的医生忍不住说，“这孩子一定是有超于常人的求生欲。”
或许正因为眷恋着家人们，邓金鹏在昏迷24小时后，苏醒了。
生活中要保持微笑
不然牙都白刷了
邓金鹏能够“起死回生”，让他的家人倍加珍惜这个苦命的孩子。尤其是表姐宋婕，不仅给予他陪伴，更给予了他“母亲式”的关怀。
“我是独生女，15岁时弟弟出生。弟弟从小就和我特别亲，小时候弟弟哭闹，只要我一抱马上就不哭了，就像孩子一到妈妈怀里就安静了那样。”宋婕说，她想把这个无法得到母爱的表弟当成自己的孩子来疼爱。
邓金鹏需要每天洗鼻、使用各种暂时控制症状的药物，仅是控制眼压的眼药水，就有4种；由于长期佩戴呼吸机，他脖子后面被勒出深深的印痕，感染化脓，需要长期擦药；随着病情发展，邓金鹏很多事情不能自理，而这些事情，都是宋婕一件件帮他完成的。
宋婕和爱人宇轩
不仅如此，今年已经37岁的宋婕，虽然结婚了，但一直没有生育。
原来，六七年前，在宋婕和自己现在的丈夫宇轩（化名）恋爱时，他们就有了一个婚前协定。
“那时候我就和他明确了，如果我们走进婚姻，他必须要能够接受我把很多精力用于照顾弟弟这件事情。而且在很长一段时间内，我可能不会选择生养自己的孩子，直到弟弟能够接受持续稳定的治疗”，宋婕说，“而这没有一个真正的期限。”
“我很感谢我的丈夫，至今依然支持我的决定，并实践着当初对我的承诺，尽管我知道，他非常渴望成为一位父亲。”
乐观的邓金鹏当然知道姐姐的牺牲，他也在努力用行动回应着姐姐和家人们的付出。
“无论如何，生活中要保持微笑，要不然牙都白刷了。”这是邓金鹏时常挂在嘴边的一句话。
为了保持肌肉力量和关节的活动能力，他每天早晚都锻炼一次，做弹力带练习，在客厅借助轮椅来回行走一到两千步；同时，他也力所能及地在黏多糖中心做志愿者，帮助管理社交媒体，及时分享对其他病友有帮助的信息。
在身体状况允许时，医院进行康复训练，希望保持身体机能的运转，延缓病情的发展，等待救命的机会到来。
因为佩戴呼吸机，邓金鹏的脖子后面勒出深深的疤痕
特效药终于来了
他却“无药可用”
其实早在年，宋婕就已经查遍了各种医疗资讯网站，得知弟弟所患的罕见病是有药可治的。患者只要像糖尿病人注射胰岛素一样，终身注射特效药物，就可以与常人无异，只不过这种药物并未进入中国大陆。
年，宋婕带着弟弟参加了亚太地区的黏多糖大会。在那里，姐弟俩发现，很多患者所在的国家或地区，罕见病相关保障政策相对健全，患者从小就接受治疗，几乎与常人无异。有的患者甚至能结婚成家。
从那天起，宋婕和弟弟没有一天不在期盼着，救命的良药能够进入中国大陆。
时间来到年，坚持了22年的邓金鹏和家人，终于等来了一个好消息：特效药来了。但价格十分昂贵，而且没有纳入医保，初期的治疗费用，保守估计需要50万-75万元。
与此同时，邓金鹏的眼睛几近失明，眼压持续失控，必须尽快进行青光眼手术及眼角膜移植手术，否则将永久失明。
“我弟弟现在无法进行眼部手术，因为麻醉无法通过。”宋婕说，“由于黏多糖经年累月的贮积，导致他呼吸道狭窄、腺样体肥大变形，无法通过麻醉评估。”
医生要求，邓金鹏必须持续使用特效药物半年，才有可能达到麻醉标准，再进行手术保住双眼。
邓磊在商场做保安
邓金鹏的爸爸邓磊今年58岁，在一家商场担任保安，平日工作繁忙，月薪四五千元，靠着亲友帮衬，才能勉强负担邓金鹏现有的基础治疗和生活。
天价的特效药物使用半年，邓磊想都不敢想。
特效药的进入，让一家人看到了希望；但难以承担的花销，又如同悬在一家人头顶的达摩克利斯之剑。
宋婕每天彻夜难眠，盘算着弟弟需要的药价，每周、每月、每年需要的费用，这些数字清晰地印在宋婕的脑海里，似乎丈量着保住弟弟视力和生命的遥远距离。
她拼命写日记，写下自己的焦虑和对弟弟的爱：
洋洋（邓金鹏的小名）你知道吗，我最大的愿望真的是让你再陪我20年。不然，10年也行啊！
还记得那次你住院，我陪护。你有一天晚上突然对我说：妥妥儿（金鹏对姐姐的昵称），下辈子我做你大哥吧！我觉得你有点辛苦。我做你哥，就换我照顾照顾你了！
我挤出了“哈哈哈”三声，但你不知道我的眼泪忍不住流了好多！那时候我“庆幸”你的视力已经很差了，看不到我流泪……
姐弟俩傻笑的日子
尽管视力越来越差，但敏感细腻的洋洋还是察觉到了姐姐的变化。他对宋婕说：“妥妥儿（对姐姐的昵称），如果我用药的事儿会让咱家都开始变焦虑，那我还是不用了。”
“我还是想看见你以前的样子，喜欢咱俩傻笑的时候。”
宋婕无言以对，因为她知道，再不治疗，弟弟将永远看不见自己，然后就是彼此永远的失去。
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