一位叫王凤雅的三岁小女孩,
因为视网膜母细胞瘤去世了。
这个事件的前因后果是什么?
视网膜母细胞瘤是一种什么疾病?
悲剧的发生又给我们什么启示呢?
在这里,
我们暂不论述道德层面的是是非非,
仅对上述问题做简单说明!
●事件的前因后果是这样的:
年9月,2岁半的王凤雅被诊断出患有视网膜母细胞瘤。
确诊后,她的妈妈杨美芹在多个平台展开众筹,呼吁网友为女儿捐款。在其中一条募捐视频中,可怜的凤雅艰难地转向妈妈的镜头,呼喊了一声“救我”,催人泪下。
在善心人士的帮助下,救助小凤雅的善款到账了。
但孩子的病情也在一天天地恶化中,在孩子母亲杨美芹公开发布的照片中,王凤雅的右眼已经整个脱出眼眶。
在这个家庭里,一个不太识字没有工作的母亲,一个智力有缺陷的父亲,生下四女一男一共五个孩子,其中一个因为视网膜母细胞瘤去世,一个有唇腭裂的面部缺陷……
目前关于事件的信息都还是各执一词,我们并无法轻易评判王凤雅家人的选择。
●视网膜母细胞瘤是一种什么疾病?
视网膜母细胞瘤是一种从视网膜开始发展的恶性肿瘤。
常见于5岁以下儿童,初期症状表现为斜视、弱视、青光眼等,通过患儿的眼睛,可以看到光斑吞噬黑瞳,直到形成“猫眼”。
视网膜母细胞瘤也是治愈率最高的癌症之一,按照美国肿瘤协会的数据,95-98%的患病儿童能够康复,超过90%的患者能存活至成年以后。中国的数据略低,但5年生存率也可以达到80-85%。
视网膜母细胞瘤不算是一个非常罕见的疾病,平均个新生儿中就会有一个。
视网膜母细胞瘤,可能是单眼发病(单侧视网膜母细胞瘤),也可能是双眼都有问题(双侧视网膜母细胞瘤)。
一份对英国病人的调查表明:
双侧的都是遗传性的,绝大多数都有家族性发病史;而单侧的只有部分属于遗传性的,其中7%的患者有家族性发病记录。
年,对法国例视网膜母细胞瘤的调查发现:
其中4例同时还有唇腭裂,都属于遗传性病例。在这四例中,有两人是兄妹,女孩是双眼肿瘤加唇腭裂,男孩是单眼肿瘤加唇腭裂,而他们不幸的母亲,也是双眼都有肿瘤,做了眼球摘除手术。
眼球摘除,听着有点瘆人,但重点应该是可以活到结婚生子,而且那几乎是半个世纪前就可以做到的事。
●视网膜母细胞瘤能否提前筛查出来?
说到先天性疾病,大家会想到先天性愚症,那么视网膜母细胞瘤和唇腭裂,是否也可以像先天愚症一样,在怀孕时就能筛查出来呢?
对于先天性的视网膜母细胞瘤,因为生殖细胞就带有突变,理论上在胎儿的时候就可以检测出来。
产前检查可以让父母提前知道孩子是否有遗传性疾病,可以在不违背宗教和信仰的前题下做出选择选择。
但是更重要的意义,是能够更好地对新生儿进行治疗。产前检查、提前引产的新生儿,在治疗后有更好的肿瘤治愈效果,视力也能够得到更好的保证。
但大部分的视网膜母细胞瘤,都属于非遗传性的,产前检查也不一定能检查出来。
实际上,对视网膜母细胞瘤的一个重要的检查,是在出生后。常规体检中,都会对婴儿的眼睛进行检查,如果怀疑有问题,可以让眼科医生进行诊断。
尽早做出诊断,是治疗的关键。如果肿瘤还在眼内,经过正规的治疗,95%的患者都能生存5年以上。
但是有人说,这95%的5年生存率,是美国的数据,中国是什么数据呢?
年,医院和中山大学中山眼科中心的医学研究人员,发表过一份对中国视网膜母细胞瘤患者的调查,发现其5年生存率为78.79%。这个数据,离95%有点儿差距,但是并没有惨不忍睹。
在媒体的采访中,王凤雅的家人强调这2个问题:1.确诊时已经是晚期了;2.治愈率高的是单眼肿瘤,而王凤雅是双眼。
我们来看看中国的数据:单眼、双眼患者生存率分别为84.52%和54.55%。
在王凤雅妈妈的回忆中,孩子出生两、三天后,就注意到她眼睛的异常。
但是,直到孩子眼睛像猫眼一样,到医院做检查的时候,已经是两岁半了,虽然病程有点儿长,但是肿瘤应该还局限于眼睛内,即便双眼都有疾病,也不是就没有治疗希望的。
医院,是不可能夸海口“包治”的?而且凭着王凤雅父母的认知能力,想让他们理解接受医疗知识,难度确实很大。
●悲剧的发生又给我们什么启示呢?
悲剧的意义是为了避免悲剧再次发生!
对于广大的普通读者来说,了解疾病,提高认知或许更有意义:视网膜母细胞瘤有遗传的因素,但也有非遗传因素,搞清这些因素,也许就可以找到减少发病的办法。
相关文献指出:单侧视网膜母细胞瘤患者的母亲,在孕期的饮食都有这样一些特点:水果、蔬菜吃得少,腌制食物、油炸食物、甜食吃得太多。